SETTING THE TABLE WITH ILVA

HOMESICK KYSSER SCLEROSE FARVEL: TATIANAS HISTORIE

Indlægget er sponsoreret af Scleroseforeningen

Lige fra bloggens spæde start har vi undgået at dele vores hverdagsliv, personlige oplevelser og holdninger til ømme emner herinde, medmindre det har haft en særlig relevans – og vi må da også indrømme, at det passer os helt fint, at vi kan gemme os en lille smule bag skærmen. Det bliver der dog lavet lidt om på i dag, for da Scleroseforeningen spurgte om vi ville være med i en Blogger Challenge og sprede budskabet om sclerose, så tøvede vi ikke. Sagen er nemlig den, at emnet står én af os nært! I 2008 mistede Tatiana sin mor til den onde sygdom. Her er hendes historie til støtte for en god sag, nemlig at kysse sclerose farvel.


I begyndelsen var der langt mellem de dårlige dage. Min mor behøvede kun krykker til at støtte sig op ad, men efterhånden som sygdommen tog til, blev der færre af de gode dage og flere af de dage, hvor hun ikke kunne overskue at komme ud af sengen. Sclerose er en kronisk nervesygdom, hvor immunforsvaret går til angreb på centralnervesystemet. De fleste scleroseramte oplever kun sjældent sygdomsaktivitet og kan stort set leve et almindeligt liv, hvor andre derimod bliver stærkt invaliderede med tiden. Sidstnævnte var tilfældet for min mor. Heldigvis var hun verdensmester i at lægge vægt på hverdagens små glæder, og hvis der var én ting, hun ikke længere kunne, så kunne hun altid noget andet – lige indtil hun faktisk ikke kunne mere.

HOMESICK KYSSER SCLEROSE FARVELSom sygdommen skred frem fik min mor færre attakker, men hendes handicapgrad blev konstant forværret, og der gik ikke mange år, før hun permanent sad i kørestol. At se, hvad sygdommen gjorde ved hende, skar i vores hjerter. I starten havde jeg svært ved at forstå, hvorfor vi ikke kunne gøre de samme ting som alle andre familier, og jeg spurgte tit mig selv, hvad jeg havde gjort, siden jeg havde fortjent, at min mor skulle have sclerose? Hvad havde min mor gjort, siden hun fortjente, at hun skulle have sclerose? Det værste var, at vi ingenting kunne gøre ved det. Lægerne kunne ikke gøre noget ved det, fordi der ikke fandtes nogen medicinsk behandling mod sclerose. Det gør der stadig ikke, men flere og flere bliver ramt af sygdommen. Derfor støtter vi forskningen i sclerose med vores egen indsamlingsside lige her.

Jeg kan huske, at min mors kørestol havde en bagklap. Hun kørte derudaf, jeg stod bag på og vi havde det hylende morsomt. Vi var ikke en helt almindelig familie, men vi havde det godt. Vi havde hinanden! Min mor skrev dagbøger, og når jeg læser dem, savner jeg det. Det, at vi havde hinanden. Det får mig til at fortryde alle de gange, jeg smækkede med dørene eller løb fra hende, fordi jeg kunne – og det får mig til at smile over alle de minder, som vi har sammen. Imens hun beretter om hverdagens op- og nedture i sine dagbøger, kan jeg også se, at hun får sværere og sværere ved at skrive, hvilket minder mig om, hvor stærk hun var. At hun aldrig gav op! Ligesom de arvestykker jeg har rundt omkring (fx min vase af marmor eller tegningen af min hånd, som min mor tegnede, da jeg var to år), minder mig om hvor stort et forbillede hun er for mig.

HOMESICK KYSSER SCLEROSE FARVELDet blev mandag. Jeg kan huske, at min far hentede mig fra arbejde, hvor han fortæller, at jeg skal aflyse min fødselsdagsfest i den kommende weekend. Min mor ønskede ikke længere at få sin medicin. Hun ville ikke leve mere! Jeg forstod det ikke. Hun var så frisk nogle uger forinden, da jeg holdte fødselsdag for familien – men det var hun bare ikke. Hun havde allerede truffet sin beslutning og nød blot den sidste tid sammen med os! På det her tidspunkt var hendes sclerose blevet så slem, at hun knap nok havde luft til at sige ja eller nej, hun fik mad gennem en sonde, og hun havde hjælper på døgnet rundt. Efter min mors endelige beslutning gik der blot halvanden dag, så var hun gået bort.

Jeg har aldrig været sur på min mor over hendes valg. Hun var livsglad, inspirerende og så var hun sej. Min mor tabte aldrig kampen til sclerose! Hun kæmpede hver eneste dag for at kysse sclerose farvel, og tog magten over sit eget liv, inden sygdommen tog livet fra hende.


Vi er en del af Scleroseforeningens Blogger Challenge, hvor vi konkurrerer om, hvem der indsamler flest penge ind til Scleroseforeningen i maj måned. Vi har meldt os, så vi sammen kan gøre en indsats for at kysse sclerose farvel én gang for alle, med håbet om at andre ikke skal vinke farvel til deres kære på grund af den onde sygdom.

Vi håber I har lyst til at gøre en forskel og støtte op om vores indsamling til Scleroseforeningen her. Det ville betyde meget for os ♥

   

14 COMMENTS

  • Lykke

    Selvfølgelig vil vi det !!!! Der SKAL bare findes en kur mod denne frygtelige sygdom. Tror der er mange familier, der på hver sin måde er ramt et eller andet sted af den……. Knus til dig og din stærke mor – ( kan høre at du har hendes gener ) :))

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • HOMESICK

      Hvor er du sød, tak! Det tror jeg, at du har ret i – flere end vi regner med :-(

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • <3

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Marie

    Rørende historie. Din mor lyder som en fantastisk sej kvinde! Knus.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Cecilie

    Det lyder som om du havde en fantastisk og stærk mor ❤️ Jeg sidder med tårer i øjnene. Kram til dig

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • maya

    Rigtig flot skrevet, og dejligt med et lidt mere personligt indlæg, der bekræfter at det er ‘rigtige’ mennesker der sidder bag skærmen.
    Jeg mistede min mor til sclerose i ’98 efter 4 års sygdom og kan 100% relatere til din fortælling. Jeg var 8 år, og det var tidligt at skulle forholde sig til liv og død i så ung en alder. Jeg spekulerede ligesom dig også en del over, hvorfor den sygdom lige skulle ramme ned i MIN familie – og ramme min mor. Sclerose er en bitch, og heldigvis får de fleste scelerose-ramte den dag i dag medicin der kan, hvis ikke bremse – så sænke farten på sygdommen… Jeg savner min mor hver dag, og tænker sommetider på, hvordan livet havde set ud, hvis der dengang fandtes en kur.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • HOMESICK

      Tak! Det må også vække nogle minder for dig, når du læser indlægget i og med, at du kan relatere til det. Der er flere med sclerose end vi regner med, så forhåbentlig kan vores historier bidrage til et større kendskab til sygdommen og måske vi sammen også kan indsamle midler til Scleroseforeningen, så de kan gøre en endnu større forskel for de ramte i fremtiden.
      Jeg er ked af at høre, at du mistede din mor så tidligt. Det lyder til, at hendes sygdomsforløb var meget agressiv! Det er forfærdeligt at se ens mor få det dårligere hver eneste dag, når man ingenting kan gøre. Jeg er sikker på, at vores mødre er et bedre sted i dag, men jeg tænker også tit på, hvordan mit liv ville være, hvis min mor stadig var her. Jeg savner hende – og jeg minder mig selv på hver dag, at hun nok følger med et eller andet sted fra. Ikke destomindre føler jeg i hvert fald, at hun lever videre i mig. Tak, fordi du delte lidt af din historie med os <3

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Line Andersen

    Sikken rørende historie! Jeg er rørt til tårer. Mest fordi jeg også kan relatere til den, da min mor også er ramt af Sclerose. Hun har nu gået med sygdommen i snart 7 år, hun er dårligt gående og har føleforstyrrelser i både fødder og hænder. Hun får noget medicin, som hjælper hende en smule, men det er som om det ikke er nok. Sclerose er en forfærdelig sygdom, og det er desværre stadig skræmmende lidt vi ved om sygdommen.
    Mega fedt, at I også støtter op om forskningen af Sclerose og er med til at give den tarvelig sygdom lidt mere opmærksomhed, for det tror jeg virkelig betyder en del! 💚

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • HOMESICK

      Årh, det kan jeg godt forstå! Tak, fordi du deler lidt af din historie med os <3 Sclerose er en ond, ond sygdom, der ligeså stille fjerner den ramtes glæde i livet. Du og din mor lyder til at være nogle fightere, der ikke så let giver op. Sclerose er en uforudsigelig sygdom og man aner ikke, hvad der vil ske i morgen. Men husk aldrig at give op, nyd hinandens selskab og sæt pris på de små glæder i livet, for det er det, der gør hele forskellen <3 Sender en krammer jeres vej.

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Katrine Sørensen

    Tak for det rørende indlæg – det er så dejligt at se, der kommer mere fokus på sclerose. Min mor har sclerose og hun blev diagnosticeret da jeg var 6 år gammel (jeg er i dag 28). Jeg husker også den følelse af uretfærdighed da jeg var lille, hvorfor skulle det ramme min mor? I dag er min mor permanent kørestolsbruger og det gør så ondt i mit hjerte at se, hvordan min mor langsomt bliver spist op af den forbandede sygdom. Dette både fysisk og psykisk. Nu som voksen fylder min mors sygdom rigtig meget for mig. Jeg føler, jeg skal nå alt i mit voksne liv på kort tid, for hvem ved hvornår sygdommen skrider yderligere frem? Jeg vil så gerne have min mor skal opleve mit bryllup og se mine børn vokse op. Jeg drømmer om, at man en dag finder en behandling mod sclerose, for ingen fortjener at blive ramt af den sygdom. Katrine

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lene

    Kære Tatiana!
    Tak for dit smukke og kloge essay.
    Din mor er min lillesøster.
    – Dit essay mindede mig om, hvor meget jeg savner min voksne lilesøster. Savner at dele livet med hende.
    Men vi – familien – har dig og din storebror, og i jer begge to er der rigtig meget af hende. Og hvor ville hun være stolt, at det I har nået, og det i bruger jeres liv til.
    Familien støtter sclerosesagen.
    /Moster Lene

    Siden  ·  Svar på kommentar

WRITE A COMMENT

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

 

Næste indlæg

SETTING THE TABLE WITH ILVA